Küçük Yaşta ‘Miyotoni Konjenita’ İle Mücadele

0

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

İzmir’de yaşayan 17 yaşındaki Arife Nur Duysak, 5 yaşında sık düşme, harekete başlarken zorlanma ve kasılma şikayetleriyle Sağlık Bilimleri Üniversitesi İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne başvurdu. Çocukluk yaşlarında, genetik bir hastalık olan ‘miyotoni konjenita’ teşhisi konulan Duysak, hastalığı ile ilgili olarak değişik tedavi yöntemleri aldı ve şimdi ‘tam kas gücü’ ile yaşamına devam ediyor. Tedavisi mümkün olmayan bir hastalık olduğu belirtilmesine rağmen, Duysak, aldığı tedavi ile durumu konusunda umutlu. Bu nedenle, diğer hastalara da tedavi süreçlerini aksatmamalarını ve evde egzersiz yapmalarını tavsiye etti.

Arife Nur, ailesinin en büyük çocuğu olarak, ebeveynleri kepçe operatörü Özcan Duysak ve ev kadını Melike Duysak’ın 3 çocuğundan birisidir. Düşme, hapşırma ve kasılma şikayetleri nedeniyle yakınları tarafından hastaneye götürülen Arife, hastanede yapılan testlerin ardından ‘miyotoni konjenita’ tanısı aldı. İskelet kası liflerini etkileyen bu genetik rahatsızlık, zamanla çeşitli tedavi yöntemleri ile kontrol altına alınmaya çalışıldı. Duysak, uzun süren fizik tedavi seansları, doktor kontrolleri ve rehabilitasyon süreçlerinin ardından sağlıklı bir yaşam sürdüğünü belirtti.

Arife Nur Duysak, hastalığı hakkında yaptığı açıklamada, “Merdiven çıkmakta zorlanıyordum. Yerimden kalktığımda kaslarım kasılıyordu ve yürümekte güçlük yaşıyordum. Ancak tüm bunlara rağmen fizyoterapilerimi ve doktor kontrollerimi asla ihmal etmedim. Hastalığımla sürekli mücadele ettim ve bu sayede rahatsızlığım yavaş yavaş düzeldi. Tedavisi tam olarak mümkün olmayan bir hastalıktı ama artık durumum eskiye göre çok daha iyi,” dedi. O, diğer hastalara da “Kendinize inanın, başarabilirsiniz. Mücadele etmeyi asla bırakmayın” şeklinde cesaret verici tavsiyelerde bulundu.

Uzmanlar, ‘miyotoni konjenita’nın tam tedavisinin mümkün olmadığını ancak uygun tedavi yöntemleri ile hastalığın etkilerinin kontrol altına alınabileceğini vurguladı. Sağlık Bilimleri Üniversitesi İzmir Tıp Fakültesi Tepecik Sağlık Uygulama ve Araştırma Merkezi Çocuk Nörolojisi Kliniği’nden Doç. Dr. Gamze Sarıkaya Uzan, “Miyotoni konjenita, iskelet kası liflerini etkileyen genetik bir rahatsızlıktır. 5 yaşındaki belirtilerle fark edilen hastalıkla, 10 yılı aşkın süredir Arife’yi izlemekteyiz,” dedi.

Kas Hastalıkları Merkezi’nin Ege Bölgesi’nde yer alan nadir tesislerden biri olduğunu ve burada hastaların multidisipliner bir yaklaşımla izlenildiğini belirten Dr. Uzan, “Çocuk nörolojisi, kardiyoloji ve fizik tedavi gibi pek çok alanda hizmet veriyoruz. Yaklaşık 1500 hastayı takip etmekteyiz. Özellikle İzmir içinde ikamet eden özel gereksinimli hastalarımıza servis aracı temin etmekteyiz,” dedi. Hastaların tedavi süreçlerinin öneminin altını çizen Uzan, “Hastalığın tedavi edilmediği düşünülmemeli ve hastaların takiplerini aksatmamaları gerektiği vurgulandığı şeyler arasındadır,” ifadelerini kullandı.