Nadir Hastalıklar Sempozyumu İzmir’de Yapıldı!

0

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

İzmir’de, 17. Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlarda Uluslararası İş Birliği (ICORD) Toplantısı ile 3. Nadir Hastalıklar Sempozyumu gerçekleştirildi. Bu önemli etkinlik, Dokuz Eylül Üniversitesi Sabancı Kültür Merkezi’nde toplandı ve nadir hastalıklarla ilgili sorunları masaya yatırarak dikkat çekti.

Toplantıda konuşan Prof. Dr. Uğur Özbek, Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı’nın desteğiyle Dokuz Eylül Üniversitesi (DEÜ) bünyesinde kurulan İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi’nde (İBG) önemli projelerin yürütüldüğünü belirtti. Bu projelerden biri olan “RareBoost Nadir Hastalıklar Araştırma Projesi,” Avrupa Birliği desteğiyle tanısız ve nadir hastalıkların belirlenmesine yönelik çalışmalar yapıyor. Özbek, bu tür projelerin nadir hastalıkların teşhis ve tedavi süreçlerinde kritik bir rol oynayacağını ifade etti.

Özbek, etkinliğin önemine vurgu yaparak, “Bugün burada hem Sağlık Bakanlığı, hem tıp camiası, hastaların dernekleri ve diğer sivil toplum kuruluşlarından katılımcılarla bir araya geldik. Nadir hastalıklar konusunda sorunları tartışmak için buradayız. Hastalık taramaları, nadir hastalıklar merkezleri, yeni tedavi yöntemlerinin uygulamaları ve bunların ekonomik etkileri gibi konular üzerinde duracağız. Toplantımızda 20’den fazla yabancı konuşmacı da yer alıyor,” şeklinde konuştu. Ayrıca, nadir hastalıklar için nasıl daha etkili bir tanı koyabileceklerini, tedavi yöntemleri geliştirebileceklerini ve bu süreçlerin finansal boyutunu ele alacaklarını belirtti.

Özbek, dünya genelinde yaklaşık 8 bin nadir hastalığın bulunduğunu, ve İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi’nde bu hastalıkların teşhisi konusunda önemli çalışmaların yapıldığını ifade etti. Yani, hem hastaların hayat kalitesinin artırılması hem de bu hastalıklarla mücadele konusunda bilimsel araştırmalar devam etmekte.

Toplantıda Türkiye Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay da söz aldı ve bu tür organizasyonların nadir hastalığı bulunan hastalara ve onların ailelerine umut verdiğini aktardı. Atakay, Türkiye’de çok sayıda nadir hastalığın var olduğunu belirterek, “Ulusal Nadir Hastalıklar Eylem Planımız mevcut. Bu konuda aktif bir rol üstlenen bilim insanları, dernekler, akademisyenler ve üniversiteler ile birlikte çalışmalar yapıyoruz,” dedi. Vurguladığı gibi, sağlıklı bir gelecek hedeflerinin yanı sıra, hasta doğmayan çocuklar için de çaba gösterildiği ifade edildi.

Atakay, konuşmasında ayrıca “Hem koruyucu hekimlik, hem tedaviye erişim, hem de toplumda farkındalığın artırılması gerekmektedir,” diyerek sağlık alanındaki iş birliğinin önemine dikkat çekti. Bu tarz etkinliklerin, sağlık camiası ile toplumun birlikte hareket etmesine olanak tanıdığına inandığını belirtti. Nadir hastalıklar konusundaki iş birliği ve bilgi alışverişinin artırılması gerektiğinin altını çizen Atakay, bu tür toplantıların devam etmesinin büyük önem taşıdığını ifade etti.